肝腹水

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TUhjnbcbe - 2022/4/12 15:58:00

“不切实际的乐观,往往下一秒就是排片倒海的绝望”。陪母抗癌这条路上,一个悲观主义者却以一个乐观主义者的姿态进行豪赌,赌局已进行到下半场,还未结束,还想在奋力挣扎一下,说不定还有加场赛呢,最后无论怎样,还是应该要有“愿赌服输”的气概吧!

那接下来就聊聊这场赌局。

.7.19—.7.21母亲例行检查,甲胎+,肝功正常,增强CT显示肝S7、S8中间有小结节,建议结合临床进一步核磁共振,省人医某科主任医生建议一个月后复查,应该不是癌症,没必要做核磁共振(现在回想起来,CT+甲胎完全是可以确诊肝癌的,只是在当下完全不愿意相信母亲患癌,更何医院的科室主任都说了不是癌症,一个月以后就复查)。

.08.24母亲被确诊肝癌,带着病历资料问诊外科医生时,医生说:“尽快手术治疗,中晚期,50%-60%的概率活五年”。听后情绪一崩,随后快速的调整情绪去见妈妈,心想医生一般都会说得比较严重,那我就尽力让妈妈活五年吧!

.08.29母亲肝切除手术前夕,医生与我谈话,告知我妈妈的肿瘤长到血管里面了(其实就是门静脉癌栓),这种情况百分之百的会复发,而且一年内复发的概率很高,但是还是建议我们手术切除治疗,因为相较于不做手术这样更好,那就完全相信医生吧!心想,那我就争取妈妈复发的时间至少延长到一年后吧!

.08.31术后CT复查手术情况,医生告诉我手术很成功,癌栓癌细胞已经全部切干净,暂时好好休养恢复即可。

.09.15母亲手术后出院,医生建议母亲行免疫(卡瑞利珠单抗)靶向(多纳非尼)治疗(全自费)(考虑到复发的概率比较高),当时对于免疫靶向还是一个小白,既然医生建议,再昂贵的药都用上吧(后续才知道医生推荐用药很有可能会有回扣),药企用买八赠终生,买六赠三十的优惠*策忽悠我一次性买了很多药,后来才知道其实绝大部分病人会耐药,还没等你用赠药就会耐药,药企才不会让自己吃亏呢!出院便进行免疫治疗,当时母亲伤口还未恢复,医生建议伤口恢复后再吃靶向药,毕竟靶向药副作用太大!心想坚持行免疫靶向治疗复发的时间应该会有所延长吧!

.10.08-.10.11母亲术后第一次复查,见母亲近期左腹部疼痛,强烈建议查CT(原计划是三个月复查一次),肿瘤复发!完全出乎我的意外,情绪再次崩溃,心急如焚!“手术肯定不成功/当时就不该动手术/当医院/湘雅肿瘤应该比这好…”质问的声音接踵而至,内心的愧疚感油然而生。医生说:“赶紧做介入治疗吧!靶向药继续吃吧!有没有效果就还说不好”。医院总没有坏处,朋友帮我打探好湘雅附三这方面的专家,质问我为啥要用“多纳非尼”,但估计考虑到我已经买药吃药,就不让我们换药了,只是觉得介入可以先缓缓,等肝功能恢复一段时间再做更好;同时委托病友拿着妈妈的病历资料去上海肿瘤问诊,在省人医强烈要求转介入科和附三建议暂缓介入这两种几乎对立的方案面前,我犹豫不觉,刚好病友打电话过医院的意见,我还直接连线了上海肿瘤朱医生,靶向药暂时不建议频繁换药,介入治疗的意义不大,针对我母亲这种门静脉癌栓的应该做HAIC治疗,费用大概1-2万/次,四次就行,大概60%的患者效果很好,如果愿意去上海治疗,床位可以帮我预约,暂缓几天做治疗没关系…医院的医生非常全面的帮我进行了分析,解答了我当时心中犹豫不决的疑惑,那就不必纠结了,去上海!

.10.18上海肿瘤介入科王医生通知我第二天便可去上海肿瘤住院治疗,比我预料中早太多,因未提前准备就推迟了两天,计划10.20去上海。

.10.19晚上8时30分,外地工作的我与爸妈通电话,问问妈妈今天的状况,爸爸说我妈今天状况不太好,浑身没有力气,基本没吃啥东西,然后给我发来图片说我妈好像呕血了,但只有一点点不太确定是不是呕血,我便开始仔细的询问近况,我妈就开始回忆从吃肝喜片(了解到中西医治疗效果更好,在亲戚的推荐之下问诊了湖南中医药附属研究院的蒋教授,开了十五服中药外加肝喜片)开始便拉黑便,最近刚好在吃靶向药,以为是药物的原因导致的便没有在意。我通过病友群了解到可能是大出血,便医院,我妈觉得自己就吐了一点点都不知道是不是血,然后现在体感还可以,没啥大问题,医院,终归还是放心不下,我又多方了解再行劝阻未果。晚上10点,刚挂完电话,我爸急得大哭给我打电话说妈上吐下泻了好多血晕倒了。

.10.29胃镜套扎治疗后消化道出血止住后住院观察了一周,大出血后严重损害了肝功能,腹水严重,甲胎飙升至+。一边是肝功指标太差加之出血的风险一边是肿瘤的飞速进展,出院后到底该如何治疗又是一次艰难的抉择,省人医原主治医生建议立马行免疫靶向介入治疗;医院殷医生建议停用免疫靶向治疗,保肝补铁治疗,三/四周去上海复查后进行后续肿瘤治疗;医院王医生建议暂缓免疫靶向治疗,一周后血常规、肝肾功能检查看结果决定能否介入治疗。毕竟回家休养,免疫靶向风险太大,决定先保肝利尿治疗缓一周,再复查进行免疫等后续治疗。

.11.8医院肿瘤科复查,腹水严重,肝功能较上次出院前稍稍差一点点。医院殷医生建议保肝利尿消腹水治疗,可行免疫治疗;肿瘤科没有床位建议去感染科/消化内科,保肝利尿消腹水治疗相较而言比较简单,朋友帮忙联系了全科的床位,心想住院总比在家强,先住着再说,顺带建议卖免疫药的郭先生,他认为我妈转氨酶偏高,先护肝降降指标再行免疫治疗风险小一点。(回头想想,那天找朋友帮忙,朋友便善意提醒我妈妈病情的恶化程度,不要期待过高,包括当时全科的主治医生,一次又一次跟我强调不要妄想通过住院治疗可以降指标,降指标要通过肿瘤治疗,可我当时觉得这是一个矛盾的地方,肿瘤治疗要求先降指标,这边觉得要降指标就要进行抗肿瘤治疗,所以觉得是医生故意气我,不让我妈住进她们科室,真是可笑,竟错怪了好心直爽的医生)。

.11.9母亲顺利住院,护肝护胃利尿补铁的药/点滴全部用上,医院就像是安全箱,母亲住在那里虽不指望她康复,但是不至于差到哪里去,心中觉得安心不少!

.11.11肿瘤科医生终于同意转到肿瘤科进行免疫及后续治疗,因为床位的原因,医生问我缓两天有没有关系,因为要到周一才有床位,科室医生大部分外出培训了,我说问题应该不大。

.11.13晚上母亲突然低烧,左腹部疼痛后背胀痛不已,体感的突然变差确实让我心慌。

.11.14,抽血检查血常规、肝肾功能等,指标翻倍飙升,我心一慌,我震惊了,竟然真被那“嘴*”的主治医生说对了,保肝越保越差,真气人!情况进一步变差,原计划去上海治疗再一次被耽搁,主治医生告诉我母亲随时有生命危险,这次再不敢盲目乐观,还是小心谨慎为好,我要尽快让妈妈回长沙住院治疗,小心翼翼的试探母亲回长沙治疗可好,她非常疑惑的问我为啥不带她去上海治疗,我哄骗她还需要再康复一段时间!实在不想让母亲留有遗憾,我苦苦哀求医生能否去上海治疗,医院王医医院消化科/介入科看是否为梗阻性*疸,需要密切观察,免疫靶向介入全部上不了;医院医院床位紧张,三四天周转一位病人,无法进行保肝治疗,无法进行免疫靶向介入治疗。上海的希望堵死了,那联系长沙,找同事医院是否有床位能否进行后续治疗,这边建议先护肝降酶,暂时不能进行抗肿瘤治疗,医院进行治疗比较好!同时联系了省人医先前问诊的医生,让其帮忙预约床位。我觉得我不能再仅保持乐观态度了,要强迫自己能够接受最坏的结果。

近期,一股罪恶感从内心油然而生,一路走来的每次抉择都是我做出的,感觉自己每次都选择了错误的方向,晚上躺在床上闭上眼睛就开始控制不住的复盘这一路的点点滴滴,我真不敢往下想,感觉自己就像个千古罪人,我不敢再做任何抉择,但前路依旧需要我勇往直前,不断的绝望又不断的调整心态去迎接下一个挑战,因为我不能跨,我要开心要淡定,这样才能不至于乱了手脚处理后续的问题,我不知道自己是如何在一次又一次的希望又失望又希望又绝望中挺过来的,或许这就是人的潜力吧,毕竟日子需要我们积极向上。

.11.15遥遥无期的等待,肿瘤进展/梗阻性*疸还未弄清楚缘由,这边治疗亦不能耽误,一次又一次的央求消化内科/感染科/肿瘤科会诊,核磁共振检查,核酸检测…以及整理好衣物随时准备回长沙。

核磁共振结果倘若是梗阻性*疸还能搏一搏,引流以后指标还能往下降,倘若是肝脏本身的损坏,那就真的无力为天了。凭借我临时抱佛脚了解的皮毛知识看结果就知道根本不是梗阻性*疸,心头一慌,最后一线希望也破灭了,这次是必须要接受现实了!

.11.16省人医医生上午便帮我预约到了床位,输液、午饭、收拾行李磨蹭到下午才回长沙,管床医生一方面告知我路上可能遇到的风险一方面催着我们赶医院救护车又不送病人,母亲疼痛又只能靠平躺才能有所缓解,两个半小时的车程应该不会有大问题,母亲对自己疾病的恶化完全不知以至于非常自信一路上能平安无事,预约的商务车,母亲横躺在后座,头枕在我腿上顺利的挪回了省人医,心里安心不少。

.11.17主治医生找我谈话,连续一周被近十位医生告知“癌中之王”的肝癌可不是徒有虚名,用各种生活实例以及大数据把我从幻想拉回现实,加之最新的血检和核磁结果,我明明早已做好了心理准备,但内心总还是抱有一丝侥幸。刘医生说我母亲的情况不是糟糕,是非常的糟糕,真的已经无能为力了,这么年轻的生命我也觉得可惜,可是我真的无能为力,即便我试图通过自己了解的各种假设方案来乞求医生能够救救母亲,其实我心里明白意义不大。

.11.18肿瘤科医生来病房会诊,直言不讳的向我妈询问病况,一旁的我捏了一把冷汗。随后我拿着病历资料过去找她,她一边看一边摇头,“我这里已经无能为力了”,随后便质问我肿瘤复发后为何不马上进行介入治疗,为何消化道出血止住后不立马进行免疫靶向介入治疗……问得我哑口无言,好不容易调整的心态再次崩塌。最近我又何尝不是这样一遍又一遍的质问自己呢?

.11.20母亲身体状况一天不如一天,痛感一天比一天强,食欲一天比一天差…时常痛到尖叫,止痛贴、止痛药、止痛针三管齐下效果都不太理想,后续惨痛的状态实在不敢想象。在病友群里聊起母亲的近况,很多好心病友建议医院问诊一下母亲的病情,说那里是中国肝胆之父吴医院,说不定有办法,要相信医学的发展;还有一些病友建议去试试中医,说不定能够缓解癌细胞的发展…是的!即便到此刻,依旧还有很多选择,这场赌局并没有结束,面对躺着病床上痛得生不如死的母亲,我这么垮时空的挪到上海究竟能给她延长多长的生命,甚至有可能事与愿违,反而带来更大的风险;看中医不仅需要挪来挪去,药物需要肝脏进行排泄,有些病友获益可有些病友因此加速了消化道出血和肝衰竭啊。是的!我依旧不知道该如何抉择,请原谅我这个胆小鬼,我不敢去承担比此刻更大的风险,我只能乞求肿瘤能进展得稍微慢一点,乞求妈妈的肝功能还有逆转的可能(那估计就是奇迹了吧),乞求妈妈能够没那么疼痛有尊严的活着…每种选择都必将承担风险,更何况癌症治疗这场豪赌,所谓概率就是大数据的统计,但放到你我他每一个普通人身上压根儿就不存在百分之几十,只有0和%两个选项,那么多选择那么多岔路口稍不留神就走错了,甚至压根儿就不存在%那个选项。我不知道母亲知道后是否会责备我,妈妈的亲属朋友了解后是否会质问我,但我每次亦都是权衡各种利弊在当下做出的自认为最好的决定,请原谅我没有预知未来的能力,亦不能拥有超大的运气为妈妈赋能,更不能在短短的几天几月之类成为一个医学家…在癌症面前我们显得如此的渺小和无能为力,我无时无刻的希望癌症可以像感冒发烧一样,吃药打针就可以好起来。

人生道路漫漫,这场豪赌对于母亲而言是她的整个人生,对我而言却只是人生的很小一部分,一方面我深感愧疚自责,另一方面我不想这场赌局里因我押错了宝导致母亲后续无法治疗的这种愧疚感笼罩我此后的人生(我想妈妈亦是如此期待的吧),我只能不断的暗示自己癌症治疗就是一场豪赌,原谅自己的局限性。

放眼我们这漫长的人生,难道不也是一场豪赌吗?在这个赌局中,我们投胎选择父母,父母替我们选择接受怎样的教育,我们选择怎样的朋友,选择怎样的专业,选择怎样的工作,选择和什么样的人结婚,选择怎样教育自己的小孩……还有一些看着不太起眼的选择或许都在影响着我们的整个人生甚至生命的长度、宽度、深度,所以,我决定原谅自己,也放过自己。希望大家也能原谅我这不孝女!

倘若有一天你面临选择,不知道该如何抉择的时候,想想我的故事,希望能够给你勇气去选择并接受选择所带来的后果。

希望你我都能好好的过完这一生,即便生活给你发了一副烂牌,你也要努力打成王炸!

澜澜

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